Dominique Davous

Présidente de Questionner Autrement le Soin depuis sa création en 2011 jusqu’en 2019, est universitaire, scientifique.

En 1997, suite au décès de la benjamine de sa famille dans le contexte d’une leucémie, des suites d’une “erreur médicale”, elle crée avec Elie Haddad, alors chef de clinique à l’Unité d’immuno-hématologie de l’hôpital Necker-Enfants malades (actuellement chef de service en immunologie à l’hôpital Sainte Justine, Montréal, Qc, Canada) le groupe Parents et Soignants face à l’éthique en pédiatrie au sein de l’Espace éthique Assistance Publique-Hôpitaux de Paris (devenu en 2010 Espace éthique Région Île-de-France). C’est dans la qualité du lien qui s’est établi entre l’équipe soignante, l’adolescente et sa famille que s’origine la co-fondation de ce groupe.

Elle est pleinement impliquée dans le champ de la cancérologie pédiatrique comme chercheur dans une approche attentive à la parole des différents acteurs : soignants, parents associatifs ou non, adolescents et enfants. Son statut de parent concerné par la maladie grave constitue une ressource pour solliciter, entendre, recueillir et faire valoir la parole de parents et de jeunes patients. Sa recherche porte sur la relation de soin, l’alliance thérapeutique sous l’angle des enjeux éthiques de la communication de l’information entre familles et soignants autour des essais cliniques, de la greffe de cellules souches hématopoïétiques (CSH), de l’erreur en milieu de soin et des questions en génétique autour de l’enfant atteint de cancer et de sa famille.

Elle a été membre administrateur de la Société Francophone de lutte contre les Cancers et les leucémies de l’Enfant et de l’adolescent (SFCE) de 2008 à 2014.

Elle a long parcours d’engagement dans le milieu associatif tant autour de l’enfant atteint de cancer, que dans l’accompagnement du deuil des parents après la mort d’un ou plusieurs enfants au sein de l’association Apprivoiser l’Absence.

Elle a exercé une activité de formatrice tant auprès de soignants que de personnes en deuil, en particulier au sein du DU deuil de l’Espace éthique-Université Paris-Sud-Paris-Saclay).

Coordonnées personnelles

dodavous@gmail.com

Ouvrages

À l’aube du huitième jour… Capucine. Récit témoignage, L’Harmattan, coll. Écritures, 1997.
Greffe de moelle osseuse en pédiatrie — Approches éthiques, Espace éthique collection, 2002.
Animer un groupe d’entraide pour personnes en deuil, avec A. Ernoult, Préface de Christophe Fauré, éditions L’Harmattan, coll. Au-delà du témoignage, 2003.
L’éthique à l’épreuve des violences du soin, co-direction avec E. Seigneur et C. Le Grand-Sébille, Erès Poche, coll. Espace Ethique, 2015.

Publications et réalisations

L’erreur en milieu de soin pédiatrique
- “Que reste-t-il de nos erreurs ?“ film de Nils Tavernier, réalisé par Nils Tavernier et Gil Rabier en 2012, est un film de formation pour les professionnels de santé (42 min) accompagné d’un livret de formation détaillé (2^éme édition 2014).
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- Davous D, Seigneur E, Auvrignon A, Bourdeaut F et al. L’alliance parents-enfant-soignants à l’épreuve de l’erreur médicale, Archives de pédiatrie, vol.17, N°12 : 1696-1708, 2010. Télécharger l’article
- Bourdeaut F. pour le groupe “Parents et Soignants face à l’éthique en pédiatrie”, Patients et soignants à l’épreuve de l’erreur médicale, Revue Laennec, N°3 : 24-38, 2012. Télécharger l’article
- Auvrignon A, Davous D, Bourdeaut F, Seigneur E, L’erreur serait de cacher, Archives de pédiatrie, lettre à la rédaction, 899, 2015. Télécharger l’article

La greffe de cellules souches hématopïétiques (CSH)
- Aller ou pas à la greffe avec Catherine le Grand-Sébille, texte issu de l’étude franco- québécoise menée de 2005 à 2007 avec l’étroite collaboration de Michel Duval, md, professeur de pédiatrie, Centre de Cancérologie Charles-Bruneau, CHU Sainte-Justine, Montréal Qc, Canada, en partenariat avec les associations Capucine (Fr) et Leucan (Qc) Télécharger le texte
- Livrets d’information et d’aide à la décision en partenariat avec la Société Francophone de Greffe et de Thérapie Cellulaire (SFGM-TC)
  - à l’intention des parents
    - Mon enfant va recevoir une allogreffe de cellules souches hématopoïétiques, troisième édition 2016 (précédentes éd. : 2003, 2008).
    - Traduction en anglais et en arabe, 2016.
  - à l’intention des adultes et des AJA (adolescents et jeunes adultes)
    - Recevoir une allogreffe de cellules souches hématopoïétiques, troisième édition 2016 (précédentes éd. : 2010, 2013).
    - Traduction en anglais et en arabe, 2013.

Pour télécharger les livrets : https://www.sfgm-tc.com/patients

Ethique en pédiatrie
- L’implication des parents dans la décision en cas de maladie grave de leur enfant, in Faces aux fins de vie et à la mort–Éthique et pratiques professionnelles au cœur du débat, sous la direction de Emmanuel Hirsch. Vuibert, Paris, 99-101, 2004. Télécharger l’article
- Atteints de cancer, mais “des enfants comme les autres”–Une éthique de l’attention, in Traité de bioéthique sous la direction d’Emmanuel Hirsch, t.II : 407-415, 2010. Télécharger l’article
- La nécessaire alliance entre parents, enfant et soignants, avec Franck Bourdeaut, Oncologie, 13 :145-150, 2011. Télécharger l’article
- Le groupe « Parents et Soignants face à l’éthique en pédiatrie » est-il un modèle transposable pour penser la réflexion éthique ? Revue Française d’éthique appliquée, n°6 : 126-134, 2018. Télécharger l’article
- Un engagement de 25 ans en cancérologie pédiatrique : réflexions sur la recherche clinique, mt pédiatrie, 22(3) : 148-154, 2019. Télécharger l’article.

Se reporter également aux travaux du groupe Parents et Soignants face à l’éthique en pédiatrie dans Travaux/Ethique en pédiatrie » et/ou http://www.espace-ethique.org/parents-soignants-pediatrie

Les associations autour de l’enfant atteint de cancer
- Les acteurs associatifs français autour de l’enfant atteint de cancer ou de leucémie et de sa famille, Bulletin de l’Académie nationale de médecine,193, n°7, 1529-154, séance du 13 octobre 2009. Télécharger l’article
- Offre associative : la force du lien avec les soignants, entretien avec D.Davous, propos recueillis par Brigitte Némirowsky, Le concours médical – Leucémies aiguës de l’enfant et de l’adolescent, Tome137, n°9 : 727-729, 2015. Télécharger l’article

L’accompagnement des personnes en deuil
- Les groupes d’entraide pour parents Apprivoiser l’Absence : historique, mode de fonctionnement, enjeux et limites, place et spécificité dans le réseau d’aide aux personnes en deuil. Rev Francoph Psycho-oncologie, n°3-4 :78-84, 2001. Télécharger l’article
- Le deuil, une expérience de fraternité et d’altérité. Le groupe d’entraide, une expérience d’appartenance. Rev Francoph Psycho-oncologie, n°2 :102-104, 2005. Télécharger l’article
- Le rituel au cœur du lien familial, documentaire de Marthe Sébille, d’après un projet de Dominique Davous avec la participation de Catherine Le Grand-Sébille, 2011 (25 min). Voir le film
  Ce documentaire peut servir de support de formation concernant le deuil de la fratrie.