Séparations, transitions et voyages entre les Antilles et l’hexagone pour les enfants et adolescents atteints de cancer
Direction scientifique du projet : Dr Étienne SEIGNEUR et Catherine LE GRAND-SÉBILLE
Résumé
La découverte et le diagnostic d’un cancer chez un enfant ou un adolescent antillais oblige le plus souvent à un départ précipité vers l’hexagone où va s’ensuivre un séjour hospitalier plus ou moins long pour le traitement de la pathologie (chirurgie, chimiothérapie, radiothérapie) dont est atteint le jeune patient.
Le plus souvent un membre de sa famille l’accompagne, nos observations nous montrent que cette place revient fréquemment à la mère de ces enfants ou adolescents malades.
Ainsi à la violence et la brutalité du diagnostic d’une pathologie grave, à tous les changements que cela entraine dans la vie quotidienne du jeune patient (modifications corporelles, changements dans les liens intra et extra-familiaux, interruption de la scolarité et des activités extra-scolaires…) se surajoutent le départ précipité, l’exil nécessaire et la rupture avec l’environnement habituel (changement de climat ce pourquoi il faut souvent trouver en catastrophe bonnets, vêtements chauds…, changement d’alimentation, etc.). Il leur faut également à leur arrivée dans les services d’onco-hématologie pédiatrique s’habituer, et même devrions nous dire, s’acclimater à un service avec son langage et ses codes et plus largement à un nouveau paysage.
Notre projet d’étude vise à explorer les effets de ces séparations, de ces voyages et transitions nécessaires pour les soins des enfants et adolescents atteints de cancer et vivant aux Antilles, et plus spécifiquement pour ce premier volet, en Martinique. A l’aide d’entretiens semi-directifs menés avec ces jeunes patients et leurs proches (parents(s) accompagnant(s), fratrie ou autres), mais aussi les travailleurs sociaux et les différents soignants qui prennent soin d’eux, nous tenterons de dégager les conséquences sur l’ensemble du système familial et les réseaux d’entraide et de solidarité intra- et extra-familiaux qui se mettent en place à cette occasion tant du côté des Antilles que de l’Hexagone.
Ce sont aussi les effets sur les soins et les traitements de cet exil nécessaire que nous aborderons avec les médecins de ces enfants et adolescents.
C’est enfin le décès advenu pour quelques enfants (et les conditions de celui-ci) que nous avons évoqué avec les familles et les professionnels.
Les résultats de cette étude devraient permettre deux types d’action :
1) Actions de sensibilisation et de formation des équipes soignantes tant aux Antilles qu’en métropole.
2) Élaboration de recommandations visant à améliorer le départ, l’accueil, et les conditions de séjour de ces enfants et de leurs accompagnants.
Entretiens individuels qualitatifs et semi-directifs, ou entretiens de groupes (familles et/ou professionnels). Ces entretiens sont retranscrits puis analysés.
L’analyse des retranscriptions : C’est une analyse thématique qui s’appuiera sur le recueil des points de vue et du ressenti des personnes rencontrées et qui présentera aussi la littérature sur le sujet. La reprise des données fera appel à la solidité théorique de l’approche compréhensive en sciences humaines et sociales. Elle renvoie à la prise en considération de l’ensemble des facteurs, notamment intentionnels ou signifiants, qui entrent en jeu dans les comportements, les idées, les représentations et ouvrent un accès à leur logique.
Ce travail d’enquête qui fédèrera les différents témoignages, en pointera les récurrences, les éléments significatifs mais aussi les divergences.
Il fera l’objet d’un bref rapport et de recommandations.
De parents ayant connu plusieurs A /R entre la métropole et la Martinique. Monsieur et Madame AFRICA ont accepté d’être Parents Experts pour cette étude.
Dr Yves HATCHUEL, oncologue pédiatre, au CHU de Fort-de-France, Aile C, Site Mère Enfant.
Peggy FAGOUR, assistante sociale, Site Mère Enfant, CHU de Fort-de-France.
Dr Olivier FLECHELLES, chef de Pôle, réanimateur et pédiatre au CHU de Fort-de-France, Site Mère Enfant.
Des centres d’onco-hématologie pédiatrique de la région Ile-de-France concernés (Institut Curie, Hôpital Gustave Roussy, Hôpital Trousseau, Hôpital Robert Debré).
Année 2018 :
Contacts entre les chercheurs du groupe Questionner Autrement le Soin et l’équipe de pédiatrie de l’Aile C, du Site Mère Enfant du CHU de Fort-de-France. Mise en place de la collaboration. Recherche de financements
Année 2019 :
Réalisation en Martinique des entretiens enfants, adolescents, parents, soignants.
Retranscription et analyse des entretiens
Mai-Juin 2020:
Rédaction du rapport d’étude
Été 2020 : Début de la phase de diffusion des résultats (élaboration de recommandations, actions de sensibilisation /formation des équipes soignantes) sous réserve de l’obtention des fonds nécessaires.
- La Poste de Martinique
- La Ligue Contre le Cancer de Martinique
- Le Lions Club Fort Royal de Martinique
- Et les donateurs privés sur HelloAsso
Qu’ils soient Tous remerciés !