Ethique en pédiatrie

Présentation du groupe

La création en 1997, du groupe de réflexion et de recherche au sein de l’Espace éthique Assistance Publique-Hôpitaux de Paris (devenu en 2010 Espace éthique Région Île-de-France) s’enracine dans une histoire singulière et un lien fort qui s’est établi entre une équipe soignante et une famille tout au long de l’hospitalisation de la benjamine : une adolescente de 14 ans et jusqu’à son décès des suites d’une “erreur médicale”.

Le “tandem parent-soignant” fondateur est constitué de la mère de cette jeune fille, Dominique Davous et du médecin qui la suivait au quotidien, le docteur Elie Haddad, alors chef de clinique en immuno-hématologie, Hôpital Necker-Enfants malades AP-HP : « Cette expérience et ce traumatisme communs confèrent à la démarche du tandem fondateur, une certaine gravité et définissent les contours d’un rôle spécifique dans la représentation éthique. Leur décision consécutive de s’engager dans la voie du dialogue, de l’écoute contribue à construire une légitimité au groupe. »

Cette structure institutionnelle pionnière, originale en raison de « la nouveauté du contexte éthique et par la situation sensible de l’enfant malade », s’inscrit dans la mouvance de la démocratisation sanitaire : les différents acteurs apparaissent en quelque sorte comme des précurseurs de la loi du 4 mars 2002. Elle vise à accueillir une discussion éthique déconnectée de l’horizon de la décision. C’est un petit laboratoire d’idées où s’exercent la critique et la délibération ; où sont reconnues l’égalité des prises de parole et des positons et l’égale recevabilité des opinions et des discours : « des prises de positions argumentées qui relève de l’interaction, de la co‐construction et de l’apprentissage réciproque » ; où l’on sollicite une attitude d’ouverture, d’écoute et de tolérance ; où il est fait appel aux expériences de chacun qui s’ancrent dans du concret et de l’authentique.

« La distanciation aux rôles qui est opérée à la fois par les soignants et les parents constitue un ressort constant de l’activité du groupe » et crée un espace qui ouvre aux modalités du vivre ensemble : ceux qui soignent prennent le temps de l’échange et explicitent leurs pratiques ; ils s’autorisent à être atteints, touchés, dérangés par la parole exigeante des parents et du milieu associatif » et témoignent régulièrement que la réflexion avec des parents modifient leurs pratiques.

Tous prennent le risque d’une relecture de leur vécu.

Le travail du groupe est enrichi par la participation d’un philosophe et, ponctuellement selon les sujets, il est fait appel à des spécialistes.

Le groupe est animé du désir de transmettre, de communiquer, de rendre visible son travail et ses activités par différents médias : publications dans des revues, supports d’information pour les familles (livrets d’information, film), organisation de colloques, communications dans des congrès, colloques ou séminaires…

Il s’inscrit comme dispositif éthique « permettant de revisiter les logiques de consensus et de penser à nouveaux frais les normes de la négociation en contexte démocratique. »

Les citations dans le texte ci-dessus sont extraites de propos oraux ou publiés de David Smadja. Il a été le premier philosophe à accompagner le groupe de 1999 à 2007. Par la suite, chaque fois que nous l’avons sollicité, il s’est impliqué à nouveau dans le travail du groupe.

David Smadja est membre du LIPHA (Laboratoire Interdisciplinaire d’étude du Politique Hannah Arendt), Université Gustave Eiffel.

Dans un texte original écrit pour cette occasion, il présente l’essentiel de ses observations lors d’une enquête qu’il a consacrée aux groupes de réflexion éthique cliquer pour accéder au texte et qui a donné lieu, en 2014, à un article dans la revue Négociations. Télécharger le texte

Article publié concernant le groupe “Parents et Soignants face à l’éthique en pédiatrie”

• Davous  D, Le groupe « Parents et soignants face à l’éthique en pédiatrie » est-il un modèle transposable pour penser la réflexion éthique ? Revue française d’éthique appliquée, n°6 : 126-134, 2018. Télécharger l’article

Thématiques

La thématique est toujours définie à partir d’une question portée par un des membres du groupe.

• 1997 — L’implication des parents dans les décisions : greffe de moelle osseuse et sédation.
• 1999 — L’annonce du diagnostic en pédiatrie en cas de maladie grave de l’enfant.
• 2001 — Le passage du curatif au palliatif, l’information aux familles et le recueil de consentement des parents et de l’enfant à travers la réflexion sur les essais thérapeutiques de phase I.
• 2003 —  Les essais thérapeutiques en cancérologie pédiatrique et les enjeux éthiques des essais de phase I.
• 2005 — L’annonce des risques en cancérologie pédiatrique.
• 2007 — L’erreur erreur en milieu de soin
• 2012 — Génétique et Cancer de l’enfant
• 2016 — Handicap et Cancer de l’enfant

Co-coordonnateurs

Parent

• 1997–2018 : Dominique Davous
• 2017-2020 : Guénola Vialle, Paliped, (équipe ressource en soins palliatifs pédiatriques d’Île-de-France)

Soignant

• 1997-2004 : Elie Haddad, pédiatre, immuno-hématologie, Hôpital Necker-Enfants malades AP-HP (depuis 2004 : Immunologie, Centre de Cancérologie Charles-Bruneau, CHU Sainte-Justine, Montréal, QC, Canada).
• 2004-2007 : François Doz, PU-PH, oncologie pédiatrique, Institut Curie, Paris.
• 2007-2017 : Franck Bourdeaut, pédiatre, oncologie pédiatrique, Institut Curie, Paris.
• 2017-2020 : Anne Auvrignon, pédiatre, hématologie et oncologie pédiatriques, hôpital Trousseau, AP-HP.

Membres du groupe

Plus de 65 personnes ont participé au fil du temps aux travaux et un noyau dur stable de cinq personnes a rapidement émergé.

Principales publications et réalisations (classées par thématiques)

Ces travaux ont donné lieu à de nombreuses collaborations, partenariats, tant avec des personnes, des services hospitaliers, que des sociétés savantes. Plusieurs associations autour de l’enfant atteint de cancer ont manifesté leur intérêt à notre groupe et soutenu ses travaux.

Institutions et sociétés savantes

Associations